Стигма по отношению к людям, затронутым туберкулезом, является серьезным барьером для прохождения обследования, тестирования, диагностики, своевременного начала лечения и его успешного завершения.

Для того, чтобы помочь гражданскому обществу и сообществам, затронутым ТБ, в изучении стигмы и дальнейшей борьбе с ней, Партнерство «Остановить ТБ» разработало соответствующий инструмент по оценке стигмы.

Этот инструмент оценки стигмы со стороны сообщества, прав и гендера (CRG) помогает оценить уровень и размеры различных типов стигмы с использованием количественных и качественных методов исследования. Результаты такого исследования помогают разрабатывать основанные на фактах и ​​не стигматизирующие политики, а также предпринимать действия и вмешательства, уважающие права людей с туберкулезом.

В документе, размещенном по адресу http://stoptb.org/assets/documents/communities/CRG%20Investment%20Package_TB%20Stigma%20Assessment_10.02.2020.pdf, дается хороший обзор того, как проводить исследование, направленное на оценку стигмы с участием людей с ТБ и членов их семей, сообщества, медицинского персонала и других заинтересованных сторон, включая гражданское общество, а также политиков и лиц, принимающих решения. Как правило, исследование занимает от 6 до 12 месяцев и состоит из кабинетного анализа, индивидуальных интервью с использованием полуструктурированного опросника и интервью в фокус-группах с различными заинтересованными сторонами, обладающими знаниями о местной ситуации с ТБ и соответствующих ответных мерах. Результаты оценки стигмы позволяют составить проект оперативного плана по снижению стигмы и стратегического руководства Национальной программы борьбы с туберкулезом.

«Наша цель – оценить, насколько стигма является барьером для получения противотуберкулезной помощи», – рассказывает Владислав Денисенко, старший специалист БО «100% Жизни», о проведении оценки уровня стигмы в Украине, – «Стигму очень недооценивают. В первую очередь, ее недооценивают сами медицинские работники. А ведь именно стигма является весомым фактором не обращений людей за помощью или очень поздних обращений. Она также существенно влияет на доверие между человеком, затронутым ТБ, и врачом, а это – несомненно сказывается на результатах лечения.».

Исследование уровня стигмы началось в Украине летом 2020 года и полевой этап исследования продолжается до сих пор в 14 из 27 регионов страны. На конец 2020 года из запланированных 1100 людей, затронутых ТБ, опрошено более 700 человек; также приняли участие в исследовании 240 медицинских работников, родственники людей, пострадавших от ТБ, представители власти, партнерские организации. Из-за карантинных ограничений в связи с COVID-19 опросы происходят в телефонном режиме. Проводят их представители наибольшего сообщества, затронутого ТБ, в стране – TBPeople Ukraine с участием профессиональных интервьюеров.  

В рамках исследования в Украине изучают разные направления, среди которых:

  • Самостигматизация,
  • Вторичная стигма со стороны членов семьи,
  • Стигма в территориальной общине,
  • Стигма в лечебных учреждениях,
  • Стигма по отношению к медицинским работникам, занимающимся ТБ, со стороны других медиков,
  • Подготовка рекомендаций.

Обзор типов стигмы и основные шаги по проведению оценки стигмы (цели, целевая аудитория, человеческие ресурсы, методология, личные интервью и интервью в фокус-группах, сроки, бюджет, этическое одобрение протокола исследования, сбор данных, ввод данных и анализ, выводы и рекомендации, обсуждение результатов исследования, бюджетный план действий, планирование и осуществление коммуникации) подробно описаны в подготовленном Партнерством «Остановить туберкулез» Руководстве по оценке стигмы в сфере  ТБ http://www.stoptb.org/assets/documents/communities/STP%20TB%20Stigma%20Assessment%20Implementation%20Handbook.pdf. Кроме того, это Руководство содержит примеры различных документов, необходимых для проведения исследования по оценке стигмы, в том числе форму информированного согласия и анкеты для полуструктурированных интервью с различными целевыми группами  (http://www.stoptb.org/assets/documents/communities/STP%20TB%20Stigma%20Assessment%20Data%20Collection%20Instruments.pdf).

В ближайшее время вся эта информация будет дополнена и собрана в специальной брошюре Европейской коалиции по борьбе с ТБ, подготовленной в рамках Стратегической инициативы «Сообщества, права и гендер – конструктивное участие и развитие потенциала ключевых и уязвимых групп населения» для организаций гражданского общества и сообществ, затронутых ТБ, о практическом использовании основных инструментов оценки Партнерства «Остановить ТБ», среди которых важное место занимает инструмент по оценке ТБ-стигмы.

А мы призываем вас включать проведение исследований стигмы по отношению к людям, затронутым ТБ, в запросы на получение грантов Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией, руководствуясь информацией из Руководства для подающихся на гранты в 2020-2022 году https://www.theglobalfund.org/media/4755/fundingmodel_applicanthandbook_guide_en.pdf.