Ниже вы можете прочесть историю Юлиана. Впервые мы рассказали о нем в публикации TB Voices Report, однако после этого у него развился туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ), и весной 2012 года Юлиан ушел из жизни, оставив после себя жену и двоих детей.  Он провел свою жизнь, работая в сельском хозяйстве и строительстве. Пока он не заболел ТБ, у него была, по его словам, «прекрасная жизнь». Вот его история:

Юлиан заразился ТБ в 2007 году, и его болезнь вскоре приобрела мультирезистентную форму (МЛУ-ТБ). Вначале он принимал препараты регулярно, но потом был вынужден прервать лечение и отправиться на заработки, чтобы содержать семью. Когда Юлиан вернулся домой, чтобы возобновить лечение, в местном диспансере закончился один из четырех препаратов, необходимых ему для лечения от МЛУ-ТБ, то есть он мог получать лишь частичное лечение.  Из-за перебоев с лекарствами пациенты теряют веру в систему; также возрастает вероятность, что у них разовьется лекарственная устойчивость из-за прерывания лечения.

Когда Юлиана попросили рассказать, что он чувствовал, столкнувшись с ТБ, он объяснил это так:

«Я всегда чувствую в себе эту болезнь. У меня в сердце сидит страх, что я уже никогда не выздоровею. Таблетки… их очень много, и они очень сильнодействующие. От них болит голова, болит желудок, и постоянно тошнит. Я очень волнуюсь – ведь у меня двое детей. Когда я бросаю дом и еду на заработки, то не могу ухаживать за детьми… а их матери очень трудно оставаться с ними одной.

У жены есть диплом швеи, но нет работы. Ее никуда не берут, потому что в Румынии высокая безработица».

Несмотря на бедность, Юлиан и его жена много работали, чтобы поднять на ноги детей. Теперь, когда он умер, жена и дочурка лишились всего, а маленький сын растет без отца. Прошлой зимой у них не было денег даже на дрова, чтобы отапливать дом. Но еще хуже то, что когда Юлиан болел, он взял кредиты в банке, и теперь жена не в состоянии рассчитаться с ними.

Вот как Юлиан рассказывал о положении, в которое поставил его туберкулез:

«Здесь, в Румынии, если ты не работаешь, то можешь умереть с голоду. Есть два варианта: либо ты принимаешь таблетки и выздоравливаешь, но голодаешь, либо ты выходишь обратно на работу, но потом опять ложишься на лечение. В любом случае ты – в проигрыше. Это болезнь, при которой люди в обществе сторонятся тебя, так как знают, что ты болен.»

Джонатан Стилло – медицинский антрополог и член правления ЕКТБ, который исследует ТБ в Румынии с 2006 года.

Он стал свидетелем борьбы Юлиана с ТБ:

«Я видел, как этот молодой мужчина, который так любил свою семью, буквально за год растаял на глазах. Он добросовестно принимал лекарства, но должен был вернуться на работу, чтобы содержать семью. История Юлиана показывает безнадежность ситуации и отсутствие выбора для малоимущих больных ТБ в Румынии. 

Я пытался объяснить Юлиану серьезность его положения, объяснить, как он был близок к развитию ШЛУ-ТБ. Я сказал ему, что у него скоро не будет никаких шансов поправиться, и что он должен закончить свой курс лечения. Он этого хотел, но я знаю, что когда ему надо было выбирать между своим здоровьем и благополучием семьи, то он всегда выбирал семью. Это выбор, который не должен был перед ним стоять».

Часто доктора винят пациентов в том, что те прерывают лечение. Румыния, будучи страной-членом ЕС, имеет один из самых низких в мире показателей успешности лечения от МЛУ-ТБ. Без доступа к услугам социального сопровождения и экономической помощи, а также без надлежащего лечения, многие люди с МЛУ-ТБ могут закончить так же, как Юлиан.

В последний раз, когда я видел Юлиана, я показал ему этот отчет. Он сказал, что будет рад, если многие люди узнают, как трудно жить с диагнозом ТБ, и надеется, что прочитав его историю, другим людям не придется проходить через то, что испытал он.»

Iulian (Romania)

Click image for larger view