В этом году д-ром Джонатаном Стилло совместно с Майком Фриком из Treatment Action Group (TAG) и Йали Конг из Пекинского университета была опубликована статья в Международном журнале по вопросам туберкулеза и болезней легких. Статья посвящена отдельным вопросам исследований в сфере ТБ, в т.ч. вопросам вовлечения сообществ и получения в ходе клинических испытаний данных о людях, которые могут получить выгоды от препаратов (например, из многих испытаний исключаются люди с сопутствующими заболеваниями, из большинства исключаются также беременные женщины, которые, между тем, больше подвержены рискам развития ТБ).

Долгое время правам человека не отводилось заметной роли в борьбе с ТБ, тем более в исследованиях в данной сфере. Однако ситуация меняется. Звучат призывы соблюдения прав человека и этических принципов во всех сферах противодействия ТБ, в т.ч. в соответствующих исследованиях – в Стратегии ВОЗ по ликвидации ТБ, Этическом руководстве ВОЗ, а также в недавно принятой Декларации прав людей, затронутых туберкулезом. Достичь поставленных целей по сокращению заболеваемости и смертности от ТБ невозможно без разработки новых инструментов и стратегий по борьбе с данным заболеванием. Есть немного оснований полагать, что исследования в сфере ТБ в ближайшее время решат вопросы, связанные с наличием, доступностью и приемлемостью диагностики, лечения и профилактики ТБ. По мнению авторов статьи, это не только вопрос этики, но и барьер на пути обеспечения права на пользование результатами научного прогресса и права на здоровье. В статье также рассмотрены вопросы вовлечения сообществ в исследования и даны рекомендации в этом отношении. Самое главное, о чем говорят авторы статьи – об ответственности государств по международному праву за непрерывное соблюдение права людей на здоровье и о том, что реализация такого права требует также соблюдения права пользоваться результатами научного прогресса.

Пробелы исследований в сфере туберкулеза

Люди, затронутые ТБ, сталкиваются с рядом проблем, среди которых можно назвать: позднюю диагностику, ограниченные возможности лечения, сложности с преодолением побочных эффектов и частое отсутствие паллиативной помощи. В своем отчете 2017 года ВОЗ сообщила, что, по оценкам, только 25% из 558 000 людей, заболевших ТБ с устойчивостью к рифампицину или с множественной лекарственной устойчивостью, начали лечение.  Это связано с недостаточными исследованиями, а также с отсутствием у людей доступа к передовым разработкам в сфере лечения ТБ, полученным в результате предыдущих исследований. Этическое руководство открывает новые горизонты в лечении ТБ и противодействии заболеванию, говоря о неотложной потребности в разработке лучшей доказательной базы для профилактики и лечения ТБ, а также повышении стандарта услуг в сфере ТБ. Данная потребность является неотложной, поскольку для сокращения заболеваемости и смертности от ТБ Стратегия по ликвидации ТБ, разработанная ВОЗ, требует оптимального использования имеющихся инструментов и внедрения новых инструментов, в т.ч. вакцин, новых препаратов и тестов по месту оказания услуг для всех форм ТБ до 2025 года.

Исследования в сфере туберкулеза и право на здоровье

Права человека – это права, которые имеет каждый человек по факту своего рождения. Этическое руководство построено на этих правах и описывает их как «конкретное юридическое выражение этических ценностей, включающих в себя человеческое достоинство, равенство, отсутствие дискриминации, участие, солидарность и подотчетность». Согласно статье 12 Международного пакта об экономических, социальных и культурных правах правительства стран обязаны обеспечить наличие качественных медицинских товаров и услуг без дискриминации, причем такие товары и услуги должны быть доступны всем нуждающимся и физически, и экономически. Это также подразумевает необходимость обеспечить наличие и доступность информации о ТБ и его профилактике, диагностике и лечении для всех нуждающихся. Это, в свою очередь, означает, что принадлежность людей к тому или иному меньшинству или их неспособность нести прямые или непрямые затраты на лечение не должна препятствовать доступу таких людей к качественным услугам профилактики, диагностики, лечения и ухода в связи с ТБ. Однако существует огромный разрыв в наличии и доступности товаров и услуг, необходимых для лечения ТБ, а также множество местных факторов, которые приводят к неравенству и ограничивают доступ наиболее уязвимых групп к услугам.

Глобальное сообщество в сфере ТБ пока не достигло больших успехов в обеспечении равного распределения имеющихся товаров и услуг для противодействия ТБ. Вместе с тем, распределения имеющихся товаров и услуг – это только часть проблемы. Научный прогресс должен также менять наше понимание того, что представляет собой наивысший достижимый уровень здоровья.

Исследования в сфере туберкулеза и право на науку

Как можно увидеть из данного руководства, оно призывает ученых и активистов сосредоточить внимание на аспекте законодательства в области прав человека, которому не уделяется должного внимания – право на пользование результатами научного прогресса. Важно, чтобы в Этическом руководстве объяснялись соответствующие научные концепции. Работу по определению и применению этого права можно назвать одним из самых перспективных компонентов продвижения исследований и разработок, основанных на потребностях людей. Подходы к инновациям, основанных на потребностях рынка, не способны ни решить проблемы имеющихся эпидемий, таких как эпидемия ТБ, в первую очередь затрагивающая малообеспеченные группы населения, ни противостоять новым угрозам в сфере глобального здоровья. Рекомендации в отношении предоставления государственной поддержки для проведения исследований в области здравоохранения в качестве обязательств государств в рамках международного права могут усилить адвокацию, действия стран и их подотчетность.

Вывод: даже при имеющемся прогрессе в медицинской науке многие люди в мире продолжают жить, не надеясь когда-либо воспользоваться результатами исследований, которые трансформируют границы знаний и медицины. Многие люди, подвергающиеся риску заражения ТБ, с трудом могут получить доступ даже к устаревшим инструментам профилактики, диагностики и лечения ТБ, которые используются уже многие десятилетия.

Если все люди имеют право пользоваться результатами научного прогресса, какие усилия мы прилагаем для того, чтобы расширить доступ к имеющимся научным достижениям? Нам нужно найти решение проблемы неравного доступа к исследованиям и несправедливого распределения их результатов.

Более подробную информацию можно получить по ссылке.

Увеличить изображение