Член ЕКТБ Фанни Войтцвинклер познакомилась с Сафаром во время своей поездки в Таджикистан, где он рассказал ей свою историю. Сафар лишился двух братьев из-за туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ) и едва выжил сам после трудного лечения. Теперь он «готов поддержать любого, кто болен и уязвим, и хочет проводить адвокацию за искоренение туберкулеза в Европе, Центральной Азии и во всем мире». Сафар поделился с нами своей впечатляющей историей, которую мы представляем вам. Сафар сейчас является членом правления ЕКТБ.

История Сафара Наимова, 34 года, Таджикистан

Мы были скорее друзьями – я и мой брат Назаршо. После распада СССР и последующей гражданской войны расти в многодетной семье было нелегко. Мы заботились и поддерживали друг друга в трудные минуты, прилежно учились в школе и мечтали о лучшей жизни. Забота друг о друге стала правилом, которое мы перенесли из детства во взрослую жизнь – ответственность брата за брата, поддержка и опора до конца.

Все началось в 2002 году, когда Назаршо заболел. Он много кашлял, кашель не проходил, и однажды он начал рвать кровью. После десяти лет длительного и изнурительного лечения от ТБ, около 5 часов утра 27 ноября 2012 года, он умер в больнице. Последние месяцы жизни Назаршо были особенно тяжелыми. Пять месяцев он провел на больничной койке, где был подключен к кислородному аппарату для поддержания дыхания, и у него началась отечность. Было невыносимо тяжело наблюдать, как жизнь постепенно оставляла моего брата – прекрасного человека, полного блестящих идей и планов, человека, который так любил жизнь.

Как будто недоставало одного этого горя, но тут и второй брат Исмаил тоже заразился ТБ. Мое сердце разрывалось от боли, глядя на то, как его здоровье с каждым днем ухудшалось. Это случилось тогда, когда мы все думали, что Назаршо начал поправляться. Он начал понемногу забывать прошлое, взялся за написание сценариев короткометражных фильмов, и питал большие надежды на будущее, которое виделось нам счастливым. Но вместо этого нас ждали совсем другие годы. Нет ничего хуже, чем видеть своих близких в таком состоянии.

Самым ужасным стал вечер 19 февраля 2008 года. Мы ужинали, когда Исмаил вдруг медленно поднялся из-за стола и пошел в ванную. Он не возвращался. Через десять минут мы нашли его лежащим мертвым у ванны в луже крови. Но у нас не было возможности скорбеть, так мы волновались за Назаршо. Он считал себя виноватым в том, что случилось с Исмаилом, ведь Исмаил ухаживал за ним с самого начала его болезни.

Последствия туберкулеза для физического и психического здоровья крайне сложно описать. Это тяжелое наказание – рвота, сильные головные боли, чувствительность к свету, боли в теле, депрессия, чувство безнадежности, замешательство, ночные кошмары – невозможно перечислить все то, что пришлось пережить мне и моим братьям. Вдобавок ко всему, Назаршо стал испытывать тяжелые психические побочные воздействия от препарата циклосерин (cycloserine). Прием лекарства сделал его другим человеком – теперь он боялся уснуть. Для меня это стало дополнительным фактором стресса, потому что я не мог оставить его одного и иногда даже не мог поесть. В конце концов, ему пришлось прервать курс циклосерина на 10 дней, после чего психиатр прописал ему еще два лекарства, после которых его состояние стало улучшаться, но теперь он каждый день должен был пить полную пригоршню лекарств. Он очень переживал, что доставляет мне хлопоты. Я сказал ему, что мы братья, и отвечаем друг за друга, поэтому все нормально.

Еще одной нашей проблемой был поиск необходимых лекарств. После смерти Исмаила и продолжительной болезни Назаршо мы постоянно сидели в интернете и нашли информацию о МЛУ-ТБ и о лечении, которое было доступно в Индии. Поскольку лечение мультирезистентных форм ТБ не было доступно в Таджикистане, брат решил ехать в Нью-Дели. Врачи удивлялись, зачем ему нужно так далеко ехать, а некоторые врачи говорили, что там тоже не будет противотуберкулезных лекарств и нам везде будут предлагать одинаковое лечение. Как только Назаршо начал курс лечения в Нью-Дели, он сказал, что впервые за последние 7 лет стал чувствовать себя хорошо. Нам очень хотелось, чтобы такие препараты были доступны в Таджикистане, и тогда он смог бы выздороветь раньше.

К счастью, на момент нашего возвращения в Таджикистан лечение от МЛУ-ТБ стало доступным и там, хотя пока только для жителей Душанбе и окрестных районов. Хотелось бы, чтобы препараты для лечения МЛУ-ТБ стали доступны в других районах страны или хотя бы в других городах. Назаршо пришлось прервать лечение на несколько недель из-за проблем с регистрацией места жительства в Душанбе.

У меня тоже обнаружили МЛУ-ТБ, но я уже cмог получить лечение после возвращения в Таджикистан. Несмотря на это, меня все еще посещало чувство одиночества от необходимости жить с ТБ, и ощущение неотвратимости смерти в этом темном и страшном мире. Для меня было важно встретиться с пациентами, у которых было такое же заболевание, а также познакомиться с людьми, которые уже излечились. Они рассказали мне, как чувствуют себя по окончании лечения. Особую роль в поиске нужных решений для меня сыграл центр DOTS, где я также получил психологическую поддержку и вернулся к своему нормальному состоянию. В рамках проекта «Здравоохранение» (Health Care Project), финансируемого USAID, организовывались встречи для пациентов, их родных и врачей, где мы могли поделиться своими проблемами, поддержать друг друга, и самое главное – почувствовать, что мы не одиноки.

Наша общая борьба с ТБ не только истощила нас физически, но также истощила наши финансовые ресурсы. Вначале в нашей семье никто, кроме Назаршо, не зарабатывал денег, и в течение десяти лет весь доход семьи тратился на лечение. Нам нужно было покупать большинство лекарств самим, плюс оплатить поездку в Индию. Назаршо всегда беспокоил вопрос финансов, он так хотел вылечиться и вернуться к работе, чтобы избавить семью от долгов. Эти финансовые проблемы прибавляли дополнительную нагрузку к тому стрессу, что уже был, и были для нас последней каплей.

В том же месяце, когда умер Назаршо, я закончил лечение и выздоровел. Сейчас мои дела идут хорошо, у меня есть работа и я веду здоровый образ жизни. Только боль от потери близких остается в моем сердце. Я надломан моими воспоминаниями, но с надеждой смотрю в будущее и хочу помогать всем людям, кто болен и уязвим. Это кажется легким, однако это очень большой труд, который требует больших усилий. Но нужно пытаться. Это самое важное изо всех дел.

[i] Недавно еще одна больница по лечению МЛУ-ТБ открылась в Хатлонской области

Click image for larger view