Член Коалиции «Европа ТБ» Фанни Фойтцвинклер познакомилась с Сафаром во время своей последней поездки в Таджикистан , где он рассказал свою историю. Сафар потерял двух братьев от МЛУ-ТБ (Мультирезистентного ТБ) и едва выжил сам после трудного лечения. Теперь он «готов поддержать любого, кто болен и уязвим и хочет адвокатировать искоренение туберкулеза в Европе, Центральной Азии и во всем мире». Сафар поделился с нами своей историей, которую мы представляем вам.

Свидетельство от Сафара Наимова, 34 года, Таджикистан

Мы были как друзья, я и мой брат Назаршо. После распада СССР и начавшейся гражданской войны, расти в многодетной семье было нелегко. Мы росли заботясь и поддерживая друг друга в трудные минуты, много работали в школе и мечтали о лучшей жизни. Забота друг о друге стала правилом, которое мы перенесли из детства во взрослую жизнь – ответственность брата за брата, поддержка и опора до конца.

Все началось в 2002 году, когда Назаршо заболел. Он много кашлял, кашель не проходил, и в один из дней у него случилась рвота кровью. После десяти лет длительного и изнурительного лечения от ТБ, около 5 часов утра 27 ноября 2012 года, он умер в больнице. Последние месяцы жизни Назаршо были особенно тяжелыми. Пять месяцев он провел в клинике, где был подключен к кислородному аппарату для поддержания дыхания, и у него началась отечность. Было невыносимо тяжело наблюдать, как жизнь постепенно оставляла моего брата, прекрасного человека, полного блестящих идей и планов, человека, который так любил жизнь.

Как будто недоставало одного этого горя, но тут и второй брат Исмаил тоже заразился ТБ. Мое сердце разрывалось от боли, глядя на то, как здоровье Исмаила с каждым днем ухудшалось. Это случилось тогда, когда мы все думали, что начало улучшаться положение Назаршо. Он начал понемногу забывать прошлое, взялся за написание сценариев короткометражных фильмов, и питал большие надежды на будущее, которое виделось нам счастливым. Но вместо этого нас ждали совсем другие годы. Нет ничего хуже, чем увидеть своих близких в таком состоянии.

Самым ужасным стал вечер 19го февраля 2008 года. Мы ужинали, когда Исмаил вдруг медленно поднялся из-за стола и вышел в ванную. Он не возвращался. Через десять минут мы нашли его лежащим мертвым у ванны в луже крови. Но у нас уже не было возможности скорбеть, потому что мы начали волноваться про Назаршо. Он начал считать себя виноватым в том, что случилось с Исмаилом, ведь Исмаил ухаживал за ним с самого начала его болезни.

Физические и ментальные последствия туберкулеза – самые труднообъяснимые. Болезнь имеет тяжелые проявления – рвота, сильные головные боли, чувствительность к свету, боли в теле, депрессия, чувство безнадежности, замешательство, ночные кошмары – невозможно перечислить все то, что пришлось пережить мне и моим братьям. Вдобавок ко всему, Назаршо стал испытывать тяжелые ментальные побочные воздействия от лекарства циклосерин (cycloserine). Прием лекарства сделал его другим человеком – теперь он боялся уснуть. Для меня это стало дополнительным стресс-фактором, потому что я не мог оставлять его одного и пропускал прием пищи. В конце концов, ему пришлось прервать курс циклосерина на 10 дней, после чего психиатр прописал ему еще два лекарства после которых его состояние стало улучшаться, и теперь он должен был пить полную пригоршню лекарств. Он очень переживал, что доставляет мне хлопоты. Я сказал ему, что мы братья, и отвечаем друг за друга, поэтому все нормально.

Еще одной нашей проблемой был поиск необходимого лечения. После смерти Исмаила и продолжительной болезни Назаршо, мы постоянно сидели в интернете и нашли информацию о МЛУ-ТБ и о лечении, которое было доступно в Индии. Поскольку лечение мультирезистентных форм ТБ не доступно в Таджикистане, брат решил ехать в Нью-Дели. Врачи удивлялись, зачем ему нужно так далеко ехать, а некоторые врачи говорили, что там тоже не будет анти-туберкулезных лекарств и такое же лечение будет предложено везде. Как только Назаршо начал курс лечения в Нью-Дели, он сообщил, что впервые за последние 7 лет стал чувствовать себя хорошо. Нам очень хотелось, чтобы такие препараты были доступны в Таджикистане, и тогда он смог бы выздороветь раньше.

К счастью, на момент нашего возвращения в Таджикистан, лечение от МЛУ-ТБ стало доступным и там, хотя пока только для жителей Душанбе и окрестных районов. Хотелось бы, чтобы препараты для лечения МЛУ-ТБ стали доступны в других районах страны, или хотя бы в других городах[i]. Назаршо пришлось прервать лечение на несколько недель из-за проблем с регистрацией места жительства в Душанбе.

У меня тоже обнаружили МЛУ-ТБ, но я уже cмог получить лечение после возвращения в Таджикистан. Несмотря на это, меня все еще посещает чувство одиночества от необходимости жить с ТБ, и ощущение неотвратимости смерти в этом темном и страшном мире. Для меня стало важным встретиться с пациентами, у которых было такое же заболевание, а также познакомиться с людьми, которые уже излечились. Они рассказали мне, как чувствуют себя по окончании лечения. Особую роль в поиске нужных решений для меня сыграл центр ДОТС, где я также  получил психологическую поддержку и могу снова себя ощущать нормально. Проект «Здравоохранение» (‘Health Care Project’), финансируемый ЮСЕЙД, организовал встречи для пациентов, родных пациентов и врачей, где мы смогли поделиться своими проблемами, научиться поддерживать друг друга, и самое главное – ощутить, что мы не одиноки.

В том же месяце, когда умер Назаршо, я закончил лечение и выздоровел. Сейчас мои дела идут хорошо, у меня есть работа и я веду здоровый образ жизни. Только боль от потери близких остается в моем сердце. Я надломан моими воспоминаниями, но с надеждой смотрю в будущее и хочу помогать всем людям, кто болен и уязвим. Это кажется легким, однако это очень большой труд, который требует больших усилий. Но нужно пытаться. Это самое важное изо всех дел.Наше коллективное противодействие ТБ не просто истощило нас физически, но также истощило и наши финансовые ресурсы. На ранних этапах, в нашей семье никто кроме Назаршо, не зарабатывал денег, и в течение десяти лет весь доход семьи тратился на лечение. Нам нужно  было покупать большинство лекарств самим, плюс оплатить поездку в Индию. Назаршо всегда беспокоил вопрос финансов, он так хотел вылечиться и вернуться к работе, чтобы избавить семью от долгов. Эти финансовые проблемы прибавляли дополнительную нагрузку к тому стрессу, что уже был, и были уже последней каплей.


[i] Недавно еще одна больница по лечению МЛУ-ТБ открылась в Хатлонской области

Click image for larger view