История Оксаны – это напоминание нам о том, как важно не забывать, что стигма, связанная с ТБ, продолжает оставаться одной из наибольших преград в борьбе с данным заболеванием. Оксана лечилась от ТБ три года. Сначала это было лечение обычного туберкулеза, а потом в течение двух лет ее лечили от ТБ с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ).

Вместе с другими людьми, столкнувшимися с ТБ, Оксана основала Молдавское общество по борьбе с ТБ (SMIT), которое выступает за партнерство и сотрудничество пациентов, медработников и властей. Общество разрабатывает мероприятия в помощь людям, пострадавшим от ТБ, и привлекает внимание к рассмотрению вопросов о том, как проблема ТБ решается в Молдове.

Мы побеседовали с Оксаной, чтобы узнать ее историю о том, как ей поставили диагноз ТБ с множественной лекарственной устойчивостью.

До постановки диагноза Оксана вела обычную для большинства из нас жизнь. Она работала, проводила время в кругу друзей и знакомых, но со временем, когда Оксана стала терять вес, и появились постоянные боли в груди, она поняла, что с ней происходит что-то неладное. К несчастью, врачи подтвердили у Оксаны диагноз ТБ, о котором она говорит, как о самом печательном событии в жизни.

Стигма остается серьезной проблемой для людей, столкнувшихся с ТБ. В этой истории тот «стыд», который испытывала Оксана, означал, что ей потребовались месяцы для того, чтобы принять свой диагноз и жить дальше. Она говорит, что в Молдове, как и во многих других местах, стигма, связанная с ТБ, серьезно осложняет жизнь людей, которые пережили туберкулез, если их ассоциируют с этим заболеванием, и мешает проведению адвокационной работы после их выздоровления. Считается, что это болезнь «бездомных, алкоголиков, наркоманов и бывших заключенных». В итоге лишь немногие люди, пережившие ТБ, готовы продолжать заниматься отстаиванием интересов людей с туберкулезом.  Большинство же предпочитают жить своей обычной жизнью и «забыть об этом кошмаре».

Появление все большего числа людей с диагнозом МЛУ-ТБ усиливает стигму. Как это часто происходит, МЛУ-ТБ возникает в результате ненадлежащего лечения и недостаточных ресурсов или политической воли правительств многих государств, необходимой для эффективного решения проблемы ТБ.

Оксана говорит, что практически невозможно описать, насколько тяжелы побочные эффекты от приема лекарств для лечения МЛУ-ТБ.  И когда Оксану спрашивают о ее личном опыте приема препаратов для лечения МЛУ-ТБ, она говорит: «Хочу сказать, что такого я и злейшему врагу никогда не пожелала бы!».

Помимо прочего, среди побочных эффектов можно назвать рвоту, диарею, головокружение, тревожность, депрессию и суицидальные мысли.

Лекарственная устойчивость вызывает большую обеспокоенность. Не только потому, что лекарственные препараты крайне токсичны для больных, но и потому, что стоимость самого лечения в сотню раз превышает стоимость лечения обычного туберкулеза. Если мы не решим проблему ТБ и все большего распространения лекарственно-устойчивых форм ТБ сейчас, это будет означать, что в будущем нас могут ожидать беспрецедентные расходы на борьбу с ТБ, не говоря уже о сотнях тысяч людей, которые будут страдать от стигмы, изнурительных побочных эффектов терапии, а также потере еще многих и многих человеческих жизней.

Оксана хотела бы призвать мир не забывать, что:

ТБ – это не только медицинская проблема. Это также социальная и экономическая проблема, и для того, чтобы закрепить результаты успешного лечения, мы должны обеспечить постоянную поддержку, чтобы люди, пережившие ТБ, могли жить достойной, полноценной и безопасной жизнью. 

Click image for larger view