История Оксаны – это напоминание нам о том, как важно не забывать, что стигма, окружающая ТБ, продолжает оставаться  одной их наибольших преград в борьбе с ТБ. Оксана лечилась от ТБ три года. Сначала это было лечение обычного туберкулеза, потом в течение двух лет ее лечили от ТБ с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ).

Вместе с другими пациентами ТБ Оксана основала Молдавское общество борьбы с ТБ (SMIT), которое выступает за партнерство и сотрудничество пациентов ТБ,   медработников и властей. Общество разрабатывает мероприятия в помощь людям, пострадавшим от ТБ, и привлекает внимание к рассмотрению вопросов о том, как проблема ТБ решается в Молдове.

Мы побеседовали с Оксаной, чтобы узнать ее историю о том, как ей поставили диагноз ТБ с множественной лекарственной устойчивостью.

До постановки диагноза Оксана вела обычную для большинства из нас жизнь. Она работала, проводила время в кругу друзей и знакомых, но со временем, когда Оксана стала терять вес, и появились постоянные боли в груди, она поняла, что с ней происходит что-то неладное. К несчастью,  у Оксаны врачи подтвердили диагноз ТБ, о котором она говорит, как о самом мучительном событии.

Стигма остается серьезной проблемой для больных ТБ. В этой истории «позор», который пережила Оксана, означал, что ей потребовались месяцы для того, чтобы принять диагноз и жить дальше. Оксана говорит, что в Молдове, как и во многих других местах, стигма, связанная с ТБ, серьезно осложняет жизнь бывших больных туберкулезом, если их ассоциируют с этим заболеванием, и мешает проведению адвокативной работы после их выздоровления. Считается, что это болезнь бездомных, алкоголиков, наркоманов и бывших заключенных. В результате есть лишь небольшая группа бывших больных, которые хотели бы продолжать заниматься отстаиванием интересов больных туберкулезом.  Вместо этого они предпочитают жить своей жизнью и «забыть об этом кошмаре».

Появление все большего числа людей с диагнозом МЛУ-ТБ усиливает стигму. Как это часто происходит, МЛУ-ТБ возникает в результате ненадлежащего лечения и недостаточных ресурсов или политической воли правительств многих государств, необходимой  для соответствующего решения проблемы ТБ.

Оксана говорит, что практически невозможно представить себе, насколько тяжелы побочные эффекты приема лекарств для лечения МЛУ-ТБ.  И когда Оксану спрашивают о ее личном опыте приема препаратов для лечения МЛУ-ТБ, она говорит:  «Хочу сказать, что такого я и злейшему врагу никогда не пожелала бы!».

Среди прочих побочные эффекты включают рвоту, диарею, головокружение, чувство тревоги,  депрессию и суицидальные мысли.

Лекарственная устойчивость – это тревожная проблема. Не только потому, что лекарственные препараты крайне токсичны для больных, но и стоимость самого лечения в сотню раз превышает стоимость лечения обычного туберкулеза. Неуспех в решении проблемы ТБ и рост показателей ТБ в настоящее время будет означать, что в будущем мы можем ожидать беспримерные расходы на борьбу с ТБ в дополнение к сотням тысяч людей, которые будут страдать от стигмы, изнурительных побочных эффектов терапии, а также потерю еще многих и многих человеческих жизней.

Оксана хотела бы призвать мир не забывать, что:

ТБ – это больше, чем медицинская проблема. Это еще социальная и экономическая проблема, и для того, чтобы закрепить результаты успешного лечения мы должны обеспечить постоянную поддержку для гарантии достойной, полноценной  и безопасной жизни бывших пациентов.  

Click image for larger view