В декабре 2013 года Том МакГуайр, представитель отдела по проведению кампаний организации РЕЗАЛТС, приехал в Румынию узнать больше о ситуации с ТБ в этой стране и напрямую поговорить с людьми, уязвимыми заболеванием.

Одной из них была Кристина, историю которой мы размещаем ниже. Кристина описывает свой опыт жизни с мульти-резистентным ТБ (МЛУ-ТБ). Эта трогательная история повествует о том, как эта молодая женщина жила с МЛУ-ТБ, и с каким упорством и мужеством она прошла и завершила два года лечения.

Это не может случиться со мной? Жизнь с мультирезистентным ТБ в Румынии

Когда вы слышите об этом по телевизору, вы думаете: «Нееет… Это не может случиться со мной». И потом это случается. Вы в замешательстве: вы думаете, что вы сделали не так, почему вы это подцепили, и в конце концов понимаете, что вы не сделали ничего предосудительного, и теперь вы всего лишь часть статистики учета людей, заболевших ТБ, один из тех несчастных, бедных, недоедающих, а в моем случае просто невезучих людей.

Все началось в сентябре 2012 года. Я простудилась – по крайней мере, тогда я так думала – и решила пойти к врачу (по сей день я не знаю, почему я так решила, потому что болезнь не была тяжелой). Он осмотрел меня, прописал какие-то таблетки и сказал прийти на проверку через несколько дней. Я приняла таблетки, но тут же почувствовала боль в левой верхней части спины. Я вернулась обратно к врачу и рассказала ему об этом, и мы решили делать рентген легких. И вот обнаружилось оно! Темное пятнышко в верхней части моего левого легкого. Это мог быть рак либо туберкулез. Я обратилась к специалисту, и выяснилось, что это туберкулез. Мне сказали, что я должна радоваться, потому что туберкулез лечится, в отличие от рака легких. Представляете мое удивление, ведь я всегда думала, что ТБ – это болезнь прошлого. Я не знала никого, у кого бы был ТБ, и никто в моей семье никогда не болел этим заболеванием. Удивление сменилось страхом. Я была в ужасе, что я могла заразить свою семью. Моя лучшая подруга только что сказала мне, что беременна. Я была в ужасе. Это чувство стало часто преследовать меня: а не заразила ли я кого-то, и им нужно будет проходить через то, через что прошла я?

В конце месяца я начала прием препаратов первого ряда. Хотя 6 месяцев казались большим сроком, я утешала себя, что они пройдут быстро.

Но я даже и не представляла тогда, что моя история только начиналась. Через три месяца пришли результаты анти-биограммы. Я должна была лечь в больницу. До того, как у меня обнаружился ТБ, раньше я никогда не лежала в больнице. Теперь мне надо было идти на госпитализацию на три месяца.

Госпитализация стала самым тяжелым моментом моей жизни. Я не могла понять, как такое могло стать возможным для меня. В одночасье, когда я строила планы на жизнь, работала, планировала завести ребенка, и вдруг мне надо было бороться со смертельно опасной болезнью. Потребовались месяцы, чтобы привыкнуть к больничной обстановке, к медсестрам и другому медперсоналу, которые носили маски. Я вздрагивала каждый раз, когда они входили в палату. И там были еще люди. Для меня они казались людьми из параллельного мира. Они говорили по-румынски, были похожи на меня, но были совсем не такими, как люди, к которым я была привычна. Я оказалась среди бедных людей, которые не имели образования, и я просто отказывалась понять, что у меня может быть общего с ними.

Со временем я узнала их лучше. Они были на самом деле бедными, но очень умными, и все прошли через такое, что с другими не случилось бы и за десять жизней. Меня потрясло, как молоды они были. Было много 17-летних и 18-летних ребят и девушек, много было 20-ти и 30-летних. Однажды поступила 14-летняя девочка, прелестная барышня с большими голубыми глазами. Она постоянно плакала. Боялась быть одна, вдали от родного дома. Казалось ужасно несправедливым, что такое несчастье выпало ей в таком юном возрасте. Она должна была бы радоваться жизни, а вместе этого должна была бороться с ТБ. Некоторые из этих людей стали моими друзьями. Я надеюсь, что я еще увижу их.

После пяти месяцев в больнице (с января по май 2013 г.), однажды я проснулась с сыпью по всему телу и отекающим лицом. Я позвонила врачу. Выяснилось, что у меня аллергия на прием одного из антибиотиков. Чтобы выяснить на какой, я должна была прервать лечение до тех пор, пока моя кожа не очистится, затем начать принимать их снова и наблюдать за реакцией. Каждый день у меня брали кровь и исследовали каждую часть моего тела. Наконец-то проблема была обнаружена, это была аллергия на Офлоксацин (Ofloxacine). Мне назначили замену препаратов, но в тот момент, как мне помнится, в больнице их не было в наличии, но даже если бы они и были, то была большая вероятность, что у меня будет аллергия и на них.

Чтобы завершить лечение, я вынуждена была приобрести лекарство, которое в Европе стоило очень дорого, и мне пришлось купить его онлайн из Индии. Я чувствовала себя почти драг-дилером. Смешно, не правда ли? И это лучше, чем ходить в аптеку! Сейчас, когда мы разговариваем, я жду новой поставки, потому что у меня осталось лекарств только на пять дней, а всю Румынию занесло снегом. Надеюсь, что они придут до понедельника, если нет, то я должна найти одного человека, который тоже покупает это лекарство, и попросить несколько таблеток.

После всего этого, казалось, наступили более легкие времена. Я запланировала поехать в отпуск, как вдруг получила позитивный результат микроскопии мазка. Врач решил, что мне нужна хирургическая операция для удаления части легкого. Я забыла отметить двух прекрасных врачей из отдела МЛУ-ТБ в Институте Мариуса Насты. Прекрасные люди и отличные профессионалы. По совету врача, я решила сделать хирургию. Для этого мне пришлось отказаться от долгожданного и давно заслуженного отпуска. Удалить часть легкого в действительности оказалось самым легким из всего, что мне пришлось делать. Наверное, это было потому, что я была под присмотром высококвалифицированного медперсонала, который выполнял свою работу наилучшим образом, по крайней мере, в отношении меня.
После этого, вещи стали становиться на свои места, и за исключением адреналиновых подъемов от приема таблеток, жизнь возвращается на привычные рельсы. Вместо того, чтобы принимать лекарства целый год, мне осталось совсем немного, и это большой шаг вперед.

Не могу не думать, как глупо все то, что произошло со мной. Я хотела иметь ребенка, стать мамой. Делать все то, что делают женщины в моем возрасте. Я не должна была бороться с болезнью, отнимающей жизнь, потому что правительство безразлично к этому. Так глупо, что правительство тратит огромные деньги на то, чтобы предоставлять мне дорогое лечение, вместо того чтобы искоренять туберкулез. Эти деньги должны расходоваться на что-то другое, там, где они по-настоящему нужны.

Я благодарна моей прекрасной семье за их поддержку, всем моим лучшим друзьям, которые всегда были со мной несмотря на мою болезнь, и всем людям, с кем я познакомилась, которые показали мне, что в каждом из нас всегда есть доброта.

Ради их всех я ежедневно принимаю каждую свою таблетку, даже если иногда мне кажется, что лучше бы я глотала кирпичи. Я не могу предать их веру в меня и подвергнуть опасности их жизни.

Credit: Tom Maguire/ RESULTS UK

Click image for larger view