В  декабре 2013 года Том МакГуайр, представитель отдела по проведению адвокационных кампаний организации RUSULTS UK, приехал в Румынию, чтобы больше узнать о ситуации с ТБ в этой стране и пообщаться с людьми, столкнувшимися с этим заболеванием.

Одной из них была Кристина, историю которой вы можете прочесть ниже. Кристина рассказывает о своем опыте жизни с  ТБ с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ). Эта трогательная история повествует о том, как молодая женщина жила с МЛУ-ТБ и с каким упорством и мужеством она прошла и завершила два года лечения.

Это не может случиться со мной?

Жизнь с лекарственно-устойчивым ТБ в Румынии

Когда вы слышите об этом по телевизору, вы думаете: «Нееет… Это не может случиться со мной». А потом это случается. Вы в замешательстве: вы думаете, что вы сделали не так, почему вы это подцепили. В конце концов, вы понимаете, что не сделали ничего предосудительного и что теперь вы всего лишь часть статистики людей, заболевших ТБ, один из тех несчастных, бедных, недоедающих, а в моем случае – просто невезучих людей.

Все началось в сентябре 2012 года. Я простудилась – по крайней мере, тогда я так думала – и решила пойти к врачу (по сей день не знаю, почему я так решила, потому что болезнь не была тяжелой). Он осмотрел меня, прописал какие-то таблетки и сказал прийти на повторный визит через несколько дней. Я приняла таблетки, но тут же почувствовала боль в левой верхней части спины. Я вернулась обратно к врачу и рассказала ему об этом, и мы решили сделать рентген легких. И вот – обнаружилось оно! Темное пятнышко в верхней части моего левого легкого. Это мог быть либо рак, либо туберкулез. Я обратилась к специалисту, и выяснилось, что это туберкулез. Мне сказали, что я должна радоваться, потому что туберкулез лечится, в отличие от рака легких. Представляете мое удивление, ведь я всегда думала, что ТБ – это болезнь прошлого. Я не знала никого, у кого был бы ТБ, и никто в моей семье никогда не болел этим заболеванием. Удивление сменилось страхом. Я была в ужасе, что могла заразить свою семью. Моя лучшая подруга только что сказала мне, что беременна. Я была в шоке. Это чувство стало часто преследовать меня: а вдруг я заразила кого-то, и теперь им нужно будет проходить через то, через что прошла я?

В конце месяца я начала прием препаратов первого ряда. Хотя 6 месяцев казались большим сроком, я утешала себя тем, что они пройдут быстро.

Но я даже и не представляла тогда, что моя история только начиналась. Через три месяца пришли результаты антибиограммы. Я должна была лечь в больницу. До того, как у меня обнаружили ТБ, я никогда не лежала в больнице. А теперь мне надо было провести в стационаре целых три месяца.

Госпитализация стала самым тяжелым моментом в моей жизни. Я не могла понять, как такое могло со мной произойти. Я строила планы на жизнь, работала, хотела завести ребенка – и вдруг в одночасье все изменилось, и мне надо было бороться со смертельно опасной болезнью. Потребовались месяцы, чтобы привыкнуть к больничной обстановке, к медсестрам и другим медработникам, которые носили маски. Я вздрагивала каждый раз, когда они входили в палату. И там были еще люди. Для меня они казались людьми из параллельного мира. Они говорили по-румынски, были похожи на меня, но они были совсем не такими, как те люди, к которым я привыкла. Я оказалась среди бедных людей, у которых не было образования – и я просто отказывалась понять, что у меня может быть общего с ними.

Со временем я узнала их лучше. Они действительно были бедными, но очень умными, и все они прошли через такое, что с другими не случилось бы и за десять жизней. Меня потрясло то, как молоды они были. Было много 17-летних и 18-летних ребят и девушек, много было 20-летних и 30-летних. Однажды поступила 14-летняя девочка, прелестная барышня с большими голубыми глазами. Она постоянно плакала. Боялась быть одна, вдали от родного дома. Казалось ужасно несправедливым, что такое несчастье выпало ей в таком юном возрасте. Она должна была бы радоваться жизни, а вместо этого вынуждена была бороться с ТБ. Некоторые из этих людей стали моими друзьями. Я надеюсь, что еще увижу их.

После пяти месяцев в больнице (с января по май 2013 года), однажды я проснулась с сыпью по всему телу и отекающим лицом. Я позвонила врачу. Выяснилось, что у меня аллергия на один из антибиотиков. Чтобы выяснить, на какой, я должна была прервать лечение до тех пор, пока моя кожа не очистится, а затем начать принимать их снова и наблюдать за реакцией. Каждый день у меня брали кровь и исследовали каждую часть моего тела. Наконец проблема была обнаружена, у меня была аллергия на Офлоксацин (Ofloxacine). Мне назначили другие препараты, но в тот момент, как мне помнится, в больнице их не было в наличии, но даже если бы они и были, была большая вероятность, что у меня будет аллергия и на них.

Чтобы завершить лечение, я вынуждена была приобрести лекарство, которое в Европе стоило очень дорого, и мне пришлось заказать его онлайн из Индии. Я чувствовала себя почти драг-дилером. Смешно, не правда ли? Но это лучше, чем ходить в аптеку! Сейчас, когда мы разговариваем, я жду новой поставки, потому что у меня осталось лекарств только на пять дней, а всю Румынию занесло снегом. Надеюсь, что они придут до понедельника, а если нет, то я должна найти человека, который тоже покупает это лекарство, и одолжить у него несколько таблеток.

После всего этого казалось, что наступили лучшие времена. Я запланировала поехать в отпуск, как вдруг получила позитивный результат микроскопии мазка. Врач решил, что мне нужна хирургическая операция, чтобы удалить часть легкого. Я забыла отметить двух прекрасных врачей из отделения МЛУ-ТБ в Институте Мариуса Насты. Это замечательные люди и отличные профессионалы. По совету врача, я решила сделать операцию. Для этого мне пришлось отказаться от долгожданного и давно заслуженного отпуска. Удалить часть легкого в действительности оказалось самым легким из всего, что мне пришлось пережить. Наверное, так было потому, что я была под присмотром высококвалифицированного медперсонала, который выполнял свою работу наилучшим образом, по крайней мере, со мной было так.

После этого я пошла на поправку и, за исключением адреналиновых подъемов от приема таблеток, жизнь возвращается в привычное русло. Мне осталось принимать лекарства совсем немного – и это большой шаг вперед.

Не могу не думать о том, как глупо все то, что со мной произошло. Я хотела иметь ребенка, стать мамой. Делать все то, что делают женщины в моем возрасте. Я не должна была бороться с болезнью, отнимающей жизнь, потому что правительство безразлично к этому. Так глупо, что наше правительство тратит огромные деньги на то, чтобы оплатить мне дорогое лечение, вместо того, чтобы искоренять туберкулез. Эти деньги должны расходоваться на что-то другое, там, где они по-настоящему нужны.

Я благодарна своей прекрасной семье за поддержку, всем моим лучшим друзьям, которые всегда были со мной, несмотря на мою болезнь, и всем людям, с которыми я познакомилась и которые показали мне, что в каждом из нас обязательно есть доброта.

Ради их всех я ежедневно принимаю каждую свою таблетку, даже если иногда мне кажется, что лучше бы я глотала кирпичи. Я не могу предать их веру в меня и подвергнуть опасности их жизни.

Credit: Tom Maguire/ RESULTS UK

Click image for larger view